Для кого-то, возможно, это сложная тема, о которой не хотят говорить. Но я не делаю из этого секрета. Я не алкашка, не наркоманка. Я нормальная, здоровая женщина. Но у моего сына врожденный порок сердца. И я хочу сделать всё для своего ребёнка, чтоб он вырос здоровым и счастливым человеком. На других форумах много общаюсь с родителями, у которых такие же проблемы. Но жителей Беларуси, а тем более брестчан, там очень мало. А ведь так надо иногда узнать информацию, посоветоваться, а иногда и просто поплакаться.
Отзовитесь, кому близка эта тема.
Мамы, у кого детки с ВПС, отзовитесь!
Сообщений 1 страница 30 из 73
Поделиться128-10-2009 15:36:50
Поделиться228-10-2009 21:08:01
INNDIMA
Я несколько раз начинала писать Вам ответ и несколько раз стирала.
Наша дочка родилась с ВПС, но сейчас он почти полностью компенсирован. Поэтому по поводу информации или посоветоваться я Вам помочь смогу очень мало. Только если просто общаться.Насколько у вас всё серьёзно?
Поделиться328-10-2009 22:40:02
Здравствуйте, Хулиганка. Сразу обратила на Вас внимание. Есть в ваших размышлениях, в действиях, в заботе о детях какая-то глубина. Да простят меня другие мамы, но, думаю, те родители, которые столкнулись с серьёзными болезнями детей, или проблемами с их рождением, немного по-другому смотрят на мир...
Мой младший сын, долгожданный и любимый, родился с достаточно сложым ВПС. Правильный диагноз поставили поздно, поэтому мы едва не дошли до критического состояния. Но, слава Богу, в нашей жизни появились неравнодушные врачи, профессионалы своего дела, и просто хорошие люди. Сынишку прооперировали в 2004 году в Польше. Нам много пришлось пережить, но операция прошла успешно. Сейчас моему Мите 5 лет, очень шустрый и сообразительный мальчишка. Можно сказать, что он почти здоров. К сожалению, в нашем будущем не всё так однозначно, но я надеюсь, что всё у нас будет хорошо.
А тему эту завела для того, чтоб узнать: кто где проходит обследование, у какого врача консультируется? Как растут наши детки? Быть может это будет очень важно для тех, у кого только родились детки с проблемами. Любая информация и общение не помешают. Ведь, как говорят, кто информирован - тот вооружен.
Отредактировано INNDIMA (28-10-2009 23:02:21)
Поделиться402-11-2009 08:12:36
Юка, удачи Вам. Пусть всё пройдет хорошо, без проблем и осложнений.
Поделиться503-11-2009 10:17:28
У меня двое деток в ВПС - старшая и младший. Старшая родилась в 1997 году. Поставили диагноз: ВПС, левосформированное праворасположенное сердце, декстракардия, корригированная транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП, ДМПП. "Зеленая мама" плакала день или два, потом начали жить. Наблюдались у Лапс Ирины Вольдемаровны, потом у Сасим, сейчас опять у Ирины Вольдемаровны. Очень довольны своим лечащим врачом. Поездок в Минск за это время было много, даже ездили в Краков, но операцию все откладывали. Нас прооперировали в 2008 году В Минском Кардиохирургическом центре (с оговоркой -или сейчас или никогда). Переживали страшно, а ребятенок - нет. "Мама, все будет хорошо", - говорила она мне. Сейчас мы с кардиостимулятором, кучей таблеток, но довольны, что неизвестность позади.
У сыночка немного проще (вроде бы множественный ДМЖП, открытое овальное окно или ДМПП?) я уже и запуталась. Тоже на поддерживающей терапии. Собираемся в следующем марте в Минск н очередную консультацию.
А вообще мы не акцентируем внимание на этой проблеме - для нас она существует, а детки еще не очень понимают свое состояние (малыш уж точно). Мы живет как все, только более осторожно.
Поделиться603-11-2009 13:43:51
Здравствуйте, mami5. Очень рада с Вами познакомиться. Моего малыша оперировали, когда ему не было ещё и 6 месяцев (завтра будет ровно 5 лет). Больше ждать было нельзя. Оперировали как раз в Кракове. Очень благодарна всем врачам, особенно профессору Эдварду Малецу, который решился делать операцию. Ведь в Минске нам отказали. Молодцы, конечно, что честно сказали, что не могут помочь и направили в нужном направлении.
Сейчас консультируемся в Минске, в ДКХЦ. До прошлого года состояние здоровья малыша было просто замечательным, а во время последнего обследования (в июне) сказали, что, к сожалению, ситуация несколько ухудшилось, возможно (не дай Бог!), потребуется повторная операция. Не хочется об этом даже и думать, но, как говорят, кто информирован - тот вооружен. Поэтому очень хочется знать, каков на данный момент уровень наших кардиохирургов в ДКХЦ? Как Вы думаете? Врачи, у которых Вы наблюдаетесь - из Бреста или Минска? Что-то я не слышала таких фамилий. У кого Вы делаете УЗИ? Минскому кадиологу я доверяю, но вот ездить туда часто тяжело, да и накладно. А вот некоторым брестским врачам после того, как они поставили нашему ребёнку абсолютно неправильный диагноз, я не верю. Вот и хотелось бы найти такого специалиста, чтоб и грамотный был, и близко.
А вообще мы тоже живём, как и все - ходим в сад, бегаем, прыгаем, вредничаем. И даже о том, что была сложная операция, мой ребёнок пока не знает. Вот только беречь его от всяких напастей стараемся сильнее...
Если будет время и желание, ответьте на мои вопросы. Спасибо, что откликнулись.
Поделиться703-11-2009 21:38:03
Для INNDIMA. Наблюдаемся мы во второй детской поликлиннике, у врача-кардиолога Лапс Ирины Вольдемаровны. Не могу судить за всех, но она мне очень нравится. Всех "своих" деток она знает и не забывает. Период в течении которого мы наблюдались у Сасим (теперь она в 6-ой поликлиннике) не хочется вспоминать: кроме поддерживающей терапии и слов "Каждая кухарка должна заниматься своим делом" у меня воспоминаний не осталось. У Ирины Вольдемаровны все наоборот. Пусть я не понимаю некоторые из медицинских терминов, но ее отношение к пациентами и родителям - супер! (Повторюсь, это только мое мнение). Вернувшись к ней после долгого отсутствия (в 1-ой детской мы наблюдались 6 лет), нас встретили, как родных, нас не забыли, нам назначили другую терапию, выписали поддерживающие иммунитет и ребенка препараты... Короче, мы стали намного лучше себя чувствовать. УЗИ делаем у нее. Иногда в ЛОДЕ, но тоже у нее. Диагноз поставленный Ириной Вольдемаровной всегда подтверждали в Минске. Если что-то ей не нравиться в результатах анализов или в состоянии ребенка она консультируется с Минском. Да и сама она врач высокой категории. Не знаю, смогла бы я принимать деток, делать УЗИ, проводить консультации. У меня бы не хватило сил. Вот такой у нас врач.
Теперь насчет Минска. Периодически до операции мы лежали в ДХЦ. Последний раз в прошлом году. За 12 лет многое изменилось. У них свой консультационный центр, сделали второй этаж для деток до 3 лет. Операцию нам предлагали в Минске еще в 2003 году, но тогда мы были подопытными кроликами". Там же нас отговорили и направили в Краков. Съездить съездили, но толку... Операция сложная, страх... У дочки сердце справа, вены и аорты "качают" не ту кровь, что положено. Короче, полный финиш. Жили мы с таким пороком до 2008 года. Поехали в Минск на плановый осмотр, а нас прооперировали. Страх, конечно же был. Но врачи за эти годы многому научились, приежзали американцы, проводили совместные операции. Оперировал нас заведующий отделением и еще несколько врачей (плохая память на имена). Но слава Богу все хорошо. Реанимация тоже на уровне - как медперсонал, так и оборудование. Я думаю, что бояться нечего, хотя риск все же есть, и только Вам решать: оставить все как есть или положиться на работу врачей.
Поделиться804-11-2009 00:29:09
Здравствуйте, уважаемые мамочки! Спасибо,что подняли эту тему. Много раз пыталась писать об этом на белорусских сайтах, но особого отклика или общения не получалось. У нашего сына тяжелый порок сердца. Сейчас Мишуте четыре года. Оперировались мы в Питере в ДГБ№1у ЛюбомудроваВ.Г., сделали 2 операции. Ситуация у нас не очень стабильная, наблюдаемся постоянно. Наш врач-Лапс Ирина Вальдемаровна (лучший врач), во всем ей доверяем, мои дети(дочке-2 года, она здорова) ее просто обожают.Про Минск ничего говорить не буду,не могу и не хочу.В сад мы не ходим и не пойдем, ходим в монтессори-сад, будем записываться на ушу, плаваем, много гуляем. Живем обычной жизнью.
Поделиться905-11-2009 10:27:13
Спасибо, девочки за информацию и за Ваши истории. Скажите ещё, пожалуйста, а к Ирине Вольдемаровне можно попасть на платный приём? Я правильно поняла, что она работает в ЛОДЭ? Мы не из самого Бреста, поэтому официально нас направляют в детскую областную больницу. Туда я ехать не хочу, бесполезно.
Поделиться1005-11-2009 22:15:11
Прием платный,в детскую ехать нет смысла, там нет аппаратуры и Ирины Вальдемаровны. Она работает в ЛОДЭ, тел. 424550, записывайтесь, у нее всегда очередь. А в будущем попытайтесь попасть к ней в поликлинику, теперь у них есть аппаратура.
Поделиться1109-11-2009 17:59:15
Спасибо, девочки. Попытаемся попасть на консультацию к Ирине Вольдемаровне. Уж очень не хочется в Минск ехать, особенно с учетом теперешней ситуации с гриппом и ОРВИ.
Поделиться1218-11-2009 02:00:14
INNDIMA, тоже хочу сказать, что Лапс Ирина Вальдемаровна - замечательный врач и человек. Очень положительная она. Всегда пытается объяснить, что с твоим ребёнком (правда первые пару приёмов глаза квадратные, т.к. ничего не понимаешь ) Её диагноз в ДКХЦ подтвердился. Операцию делали в 2008 году. Лапс потом долго ругалась, что сделали не всё, что могли сделать... Но, Живём, надеемся на лучшее
Отредактировано Арти (19-11-2009 00:19:19)
Поделиться1318-11-2009 21:59:01
Арти, простите за назойливость, какой у вас порок. Живем мы рядом, может будем дружить.
Поделиться1419-11-2009 00:17:25
Lena, у нас был клапанный и надклапаный сленоз лёгочной артерии, ДМПП. В принципе, не очень сложный порок, но порок... На Минск тоже немного обижена, т.к. после операции она нас посмотрела и совсем не могла понять, почему одному ребёнку (с таким же пороком как у нас) сделали всё, что нужно было, а нас немного недоделали... Причин ей недоверять у меня нет. Одно объяснение: она - кадиолог, там - кардиохирурги. Может, они и правы были. Будем надеяться, что "да". Время покажет. В садик мы тоже не ходим
Пусть у вашего сыночка всё будет стабильно! Держитесь!
P.s. А вы тоже в Вычулках живёте?
Поделиться1519-11-2009 19:14:13
А у нас был стеноз аортального клапана. Оперировались в 2004 году в Кракове, т.к. наши в Минске тогда не давали никакой гарантии на успешный исход операции. Интересно, с тех пор они многому научились? Арти, а скажите - Вы сейчас на консультации в Минск ездите, или только у Ирины Вольдемаровны наблюдаетесь?
Поделиться1619-11-2009 19:21:01
INNDIMA, ну не мне точно судить, научились или нет
Мы наблюдаемся у Ирины Вальдемаровны - на прием 1 раз в 3 мес. В Минск ездили только раз - через год после операции.
Поделиться1719-11-2009 21:14:10
Спасибо, Арти. Здоровья Вам и Вашим деткам.
ну не мне точно судить, научились или нет
Да уж. Вот я и переживаю. Не дай Бог придется снова оперироваться - вот и думай: верить тому, что говорят официально про наш ДКХЦ или снова деньги искать...
Поделиться1819-11-2009 23:34:21
INNDIMA, спасибо!
Пусть ваши детки тоже будут здоровенькими!
Да уж. Вот я и переживаю. Не дай Бог придется снова оперироваться - вот и думай: верить тому, что говорят официально про наш ДКХЦ или снова деньги искать...
INNDIMA, тут переживаниями делу не поможешь... Последуй совету Lenы и моему:сходите на приём к Лапс. Сделаете ЭКГ, УЗИ. Пусть скажет своё мнение и о состоянии малыша и о своём отношениик к ДКХЦ в данном случае (только возьмите с собой анализ крови - лишним не будет) .
А в Минск и весной можно съездить
А вы где живёте, если не секрет?
Отредактировано Арти (20-11-2009 12:12:29)
Поделиться1920-11-2009 10:29:22
Спасибо всем, кто подсказал мне координаты кардиолога в Бресте. А то мы никак не могли найти врача, консультации которого бы нас устраивали.
Завтра едем к Лапс в ЛОДЭ на УЗИ и консультацию. Надеюсь, что нам она тоже понравится. Анализ "свежий" уже сделать не успеем, если что - есть июньский (с последнего обследования).
А не переживать - не получается (если пережил операцию на сердце у ребёнка - этот ужас не забудешь никогда). К сожалению, по результатам последнего июньского УЗИ состояние нашего клапана несколько ухудшилось. Но я надеюсь, что всё будет хорошо.
А живём мы в Каменце.
Поделиться2020-11-2009 10:39:14
INNDIMA, хорошей вам поездки! Пусть результаты обрадуют!
И возьмите с собой результаты прошлых обследований, в общем, всё, что есть!
Поделиться2120-11-2009 13:10:16
INNDIMA, хорошей вам поездки! Пусть результаты обрадуют!
СПАСИБО!
Поделиться2222-11-2009 19:53:20
Мы живем в Тельмах,если есть машина и желание, можно встретиться.
Поделиться2323-11-2009 00:01:16
Lena, желание есть, машины у нас нет пока, поэтому
В следующем году (надеюсь) переселимся из Вычулок в Тельмы-2 Опять почти соседями будем
INNDIMA, как ваша поездка, сказали чего-нибудь позитивного?
Поделиться2423-11-2009 10:27:04
Да, хотела сразу отписаться, но за моими "мужиками" иногда комп не захватишь.
Наша поездка-консультация прошла удачно. С Ириной Вальдемаровной действительно приятно общаться. С первого взгляда стало понятно, что человек она добрый и отзывчивый, а в процессе обследования поняли, что и специалист очень грамотный. Смотрела нас долго - около часа, и слушала, и УЗИ, и кардиограмма, и давление померяла. В последнее время нас так подробно нигде не обследовали. С такими пороками, как у нас она сталкивалась (есть в Бресте несколько детей разного возраста). И сказала, что нам, в общем-то повезло, что малышу сделали открытую операцию и не в Минске, ибо как наше состояние на данный момент можно оценить как вполне удовлетворительное. Главное - не болеть, чтоб не было осложнений на сердце. А мой малый на фоне такого доброго и неформального к нему отношения вообще вёл себя совсем не как на приёме у врача.
Ирина Вальдемаровна порекомендовала попринимать кардиотрофики - кудесан, элькар и т.д. Слышала о них раньше, но до сих пор не сталкивалась. Знаю, что многие эти БАДы не прошли регистрацию в РБ, и, следовательно, в аптеках не продаются. А Вы их принимаете? Если ДА, то где их покупаете?
Короче, я довольна и результатами, и тем, что наконец мы нашли хорошего кардиолога.
Ещё раз спасибо Вам Всем, девочки, за совет.
Поделиться2523-11-2009 11:10:12
INNDIMA, рада за вас!
Будьте здоровенькими!
Кудесан мы пили, вроде хорошо пошло, в аптеках продаётся
Поделиться2623-11-2009 21:40:15
Сын Кудесан пьет курсами, препарат хороший, но очень повышает активность, его нужно принимать до 18.00, иначе не уснете.Больше, кроме витаминов и Аквадетрима ничего не пьем. Да, сейчас, в простудный сезон пьем сбор трав Элекасол, рекомендую, очень хорошее противовоспалительное средство.
INDIMMA, рада, что с ребенком все хорошо,что Ирина Вальдемаровна вам понравилась.
Поделиться2725-11-2009 21:15:20
Купили мы кудесан в аптеке, пьём. На счет повышения активности - это хорошо, что предупредили, а то у нашего малыша активность и так иногда зашкаливает.
lena, Это не Вы ли зарегистрированы на форуме cardiomama.ru? Там одна мама из Гродно просит рассказать ей о ДКХЦ. Мы сами там не лежали, только на консультации ездили. Может Вы что посоветуете?
Поделиться2830-12-2009 13:38:29
Девочки, с Наступающими праздниками Вас, с Новым Годом, с Рождеством! Здоровья Вам, Вашим деткам, Вашим семьям. Благополучия, любви и исполнения желаний!
Поделиться2914-12-2015 00:59:18
lena
Арти
Хоть тему Вы уже давно обсудили, очень хочется у Вас , как у "опытных" в этом вопросе мам спросить о лечении Ваших малышей. Возможно предостеречь себя от не нужных действий. К каким конкретно врачам Вы обращались в ДКХЦ, не хочется ехать, как говорят для галочки. Чуствуешь себя уверенней, когда понимаешь, что к большому несчастью рядом детки с такими же диагнозами.
Ирина Вальдемаровна порекомендовала попринимать кардиотрофики - кудесан, элькар и т.д.
Может кто-то принимал элькар? Для чего конкретно его назначают, и действительно ли он безопасен? Нам назначили но там столько побочных - страшно вливать в ребенка.
Поделиться3014-12-2015 08:55:52
Может кто-то принимал элькар? Для чего конкретно его назначают, и действительно ли он безопасен? Нам назначили но там столько побочных - страшно вливать в ребенка.
Мы принимали элькар первый раз в 4 года, 2 раза за год. И в 5 лет третий раз. Побочных эффектов не заметила никаких. Была ли польза - не знаю.