НОВОСТИ ОТ МАМЫ ОТ 03.12.2015 года:
«Дорогие друзья! Благодарю вас за слова поддержки, сочувствие и переживания, за советы и идеи, куда и к кому нам обратиться за помощью. Простите меня за то, что не на все сообщения и комментарии успела ответить. Сейчас и я, и многие из вас, активно занимаемся подготовкой документов, рассылками и поиском фондов и благотворителей. Чтобы не держать вас в неведении, решила написать новости, описав общую картину происходящего на сегодняшний день. Так вот, чтобы не ходить вокруг да около, вчера я попросила доктора высказать свое мнение и дать рекомендации относительно предпочтительного лечения для Данюши на данном этапе, гипотетически представив, что у нас есть средства для оплаты лечения. И её ответ был однозначным в пользу протокола с MIBG терапией и ауто ТКМ, как к протоколу проверенному, имеющего статистическое обоснование и мониторинг эффективности. Экспериментальное же лечение (иммунотерапия) подходит скорее тем пациентам, у которых об ауто-ТКМ и речи быть не может в виду невозможности забора стволовой клетки из-за метастазирования костного мозга. А начинать иммунотерапию с метастазами в костях тоже опасно. У Дани же КМ без mts, есть все предпосылки к успешному забору стволовых клеток (СК) и уже завтра мы начинаем стимулирование костного мозга инъекциями Нейпоген, в воскресенье будут взяты анализы на наличие СК в крови и, при положительном ответе, вскоре и сам забор СК. Мы надеемся, что процедура забора пройдет успешно, это и определит возможность лечения с MIBG и ауто-ТКМ. Но, огромное «Но» - финансовый вопрос: 65 000 долларов – стоимость ТКМ в клинике Шнайдер, и + MIBG терапия, в зависимости от страны, примерно 35 000 долларов (в Израиле и в Беларуси не проводится). Возможно и не во все детали мне удалось вас посвятить, но я давно не писала о Данюшке. Он, как раз, пребывает в хорошем расположении духа, неделя терапии прошла для него без всяческих осложнений, не было ни тошноты, ни рвоты. Он с удовольствием играл в настольные игры с волонтерами, хохотал и шутил. Вчера, например, после лечения, пока мы ждали транспорт, рассуждал о том, что люди не ценят природу, что в городе все живое закатали в асфальт и бетон, трава не растет, ромашки не цветут… Сегодня вспоминал своего друга Игорька из Беларуси, как они играли, а иногда и ссорились. А на мои нравоучения по поводу его нежелания делать уроки сказал, что, возможно, это просто генетика далеких его предков в нем сидит и вынуждает его лениться. Ждет с нетерпением новогодних праздников, но заявил, что Деду Морозу писать не будет, потому что он уже взрослый для детских Морозовских подарков.
Друзья мои, благодарю всех и каждого многократно и от всей души. Пусть хранит нас всех Господь!»