ночь. хорошее время думать и писать. достучаться.
недавно узнала, что есть день людей с СД (синдромом дауна) и день людей с аутизмом (день распространения информации). и, оказывается, нет дня людей с дцп. а у остальных людей нет информации по этому поводу. я всё понимаю, я раньше тоже не знала, что это. и думала (уж простите), что такие вещи случаются только с ассоциальными мамами, а у меня, такой хорошей, ничего подобного не случится. случилось. как и многих других мам. недоношенный ребёнок. или обвитие пуповиной и асфиксия. и всё. сначала - рвущая душу неизвестность - выживет ли ребёнок. каждый день приходишь в реанимацию чтобы услышать - без изменений, состояние стабильно тяжёлое... это хорошо, на самом деле. когда стабильно тяжёлое. потом просто тяжлое. с ним нас. собственно, и выписали.
а дальше я узнала, что такое дцп.
оказывается. дцп бывают разные. и разница колоссальная. как насморк и пневмония. но мало кто в этом разбирается. поэтому я расскажу. есть гемипарезы. это вообще даже не считается. одна конечность - ручка или ножка чуть хуже работают. парез на медицинском языке значит - ограниченность движения. даже если вообще ничего не делать диагноз благоприятен. хотя и есть некоторый некомфорт.
дальше. есть спастическая диплегия. это когда ручки хорошие, а ножки спастичные. плохо ходят. не сахар, конечно, но и не катастрофа. прогноз тоже благоприятный.
продолжаю. есть спастический тетрапарез. а вот это жопа. плохо работают руки и ноги. но есть корпус. это хорошо. прогноз неблагоприятный. затронуты сенсорные каналы. но при должном старании и терпении ребёнка можно вывести на неплохой уровень. знаю немало деток со спастическим тетрапарезом, которые в школу ходят вместе со здоровыми.
и наконец, двойная гемиплегия. это полная жопа. самообслуживания ноль. ребёнок весь скрючен. прогноз неблагоприятен. поэтому и благотворительные фонды таких деток не берут в подопечные. речи нет. движения нет. СИДЕНИЕ И СТОЯНИЕ НЕВОЗМОЖНО. это так у нас написано. да, Да. это наш диагноз. при котором ваня говорит словами. стоит. сам может сидеть (пусть пока и недолго). ходит по квартире сам (с моей помощью). тот факт, что мы ходим, и говорим, уже говорит, что мы прыгнули выше головы. и мы не остановимся. мы восстановимся до состояния обычного ребёнка. чего бы мне это ни стоило. да, нас списали в "неперспективные" умные тёти и дяди из медицинских и благотворительных заведений. поэтому нам не на кого рассчитывать. у нас есть только вы услышьте нас, пожалуйста, и отзовитесь. нам сложно, но мы не сдадимся. и просим вас о помощи. мы работаем дома. смысла ездить на реа-курсы нет никакого. потому что работа должна вестись дома КАЖДЫЙ ДЕНЬ. а не две недели. единственный человек, который помогает таким "тяжёлым" деткам, которых не берут даже в фонд Шанс, потому что они неперспективные, это Светлана ГРибова. которая сама восстановила до уровня здорового человек своего сына с дцп. сейчас ее максиму 21 год. он ходит и двигается как здоровый человек. а был из самых тяжёлых.
мы ездим к Свете на курсы, чтобы перенимать умения и навыки. чтобы дома работать самим и самим выводить ваню на нормальный уровень. поэтому прошу - помогите нам. любая помощь приветствуется. да, нам сложно. да, мы пытаемся сделать невозможное. наши замечательные врачи не из вредности говорят, что наша форма дцп неизлечима. они из опыта так говорят. я их не виню. но я вижу другой выход. и я знаю, что этот выход существует. мозг пластичен. его можно научить. обучить навыкам. что мы и делаем. помогите нам в этом нелёгком деле. пожалуйста. нам надо закрепить ходьбу. научиться есть ложкой. освоить чтение.

одна девушка из телевизора сказала: я делаю дрброе дело не ради вас, а ради себя. чтобы жить с ощущением, что я кому-то действительно помогла. и это ощущение дарит мне крылья и плюсы в карму. с этим можно спорить, но ощущение-то есть, что для кого-то вы добрый фей или дрбрая фея и от вас многое зависит

девочки. и мальчики.  можно, я с вашей помощью проведу социальный эксперимент? что требуется? отписаться, почему вы здесь. здесь значит на этой страничке ветки.  почему? просто так. из любопытства. на фоне ваших проблем мои кажутся решаемыми. случайно попал. любой Ваш ответ важен и его учтут. в любом случае - спасибо за честность.  всего вам хорошего ))

Все Ваши новости читаю в дневнике.А здесь обязательно просматриваю.Вдруг Вам с Ванюшей что-то надо, а я смогу чем-то помочь.

ирина - спасибо!
уважаемые форумчане. если вы боитесь показаться не в лучшем свете - забудьте об этом. не существует плохоо мнения. любое мнение это рещультат. спасибо!

Оля, не могу промолчать. Слежу за вашими успехами уже несколько лет в вашем дневничке на ребёнке и мы даже встречались с Вами в жизни пару раз и думаю, в этом году тоже встретимся). Сначала зацепило то, что наши сыновья-тёзки и возраст одинаковый, а потом стала следить за темой, так как зацепили Вы. То, с каким упорством Вы двигаетесь к цели, какую колоссальную работу проделываете, изучаете материал, методики, применяете это на практике, - это не может не вызывать восхищения Вами. А главное то, что это приносит результат и вы доказываете всем, и себе и нашей медицине, что невозможное - возможно.

Именно Вы, Оля, ШАНС Ванечки на полноценную жизнь, потому что в вас скрыт какой-то невероятный потенциал, невероятная сила. И я верю, что Вы добьётесь намеченной цели. Вы не представляете, как я радуюсь, когда Вы пишете о новом Ванином достижении, новой умелке, публикуете видео. И я думаю, нас таких много, кто просто тихо читает, радуется и тихо помогает

А по теме хочу сказать, что Вам надо научиться просить о помощи и делать это на многих ресурсах. Да, вероятно, большинство пройдут мимо, но найдутся и те, кто поможет, кто откликнется на Вашу просьбу. Но для того, чтобы кто-то откликнулся, надо бросить этот клич. Поэтому пишите или копируйте Ваши посты и на этот форум, ведь у нас много отзывчивых форумчанок.

Я хочу призвать наших форумчанок помочь Вам сейчас. Я знаю, что в последнее время Вы столкнулись с неприятностями в плане Ваниного здоровья и чтобы дальше полноценно заниматься восстановлением, Вам необходима материальная помощь на оплату домашней программы по Доману.

Девочки, давайте поможем Ванечке Любая сумма будет неоценимым вкладом на пути к Ваниному восстановлению
А ещё у Ванечки через две недели день рождения)

Отредактировано Мами (28-11-2016 12:34:16)

Здравствуйте, Ольга. Я на этом форуме сравнительно давно, но посещаю его к сожалению редко. Сегодня случайно зашла в ветку Консультации психолога и увидела раздел Как не сойти с ума (что сейчас очень близко мне, т.к. сама мама особенного ребенка). Раньше читала Вас на ребенке и читала потому, что огромное уважение к Вам и Вашей каждодневной работе. И пишете очень интересно. Хоть мы  не знакомы лично(только созванивались пару раз), я каждый раз радуюсь Вашим успехам и черпаю для себя новый заряд энергии и сил для работы со своим сыном. Вот где-то год не читала Вас, а тут такие успехи у Вани и это здорово!!! Низкий поклон Вам за то, что делаете и каждый раз доказываете и врачам и в первую очередь нам(родителям), что все возможно, даже прыгнуть выше собственной головы!!! Успехов Вам и Ванечке!!!

"

А по теме хочу сказать, что Вам надо научиться просить о помощи и делать это на многих ресурсах. "
мне это очень сложно. надо надавить пяткой себе на горло. мы же гордые варяги. мы же ж не сдаёмся... хотя уже от гордости только горстка пепла осталась...

успехи... мне сложно судить. нашим сейчас успехом была бы чистая электроэнцефалограмма. сейчас проблемы с эпи. и здесь, к сожалению, ничем не помочь. просто пожелайте нам успехов )))

наши похвастушки.
с последнего курса реабилитации
а вам слабо? ))

спасибо большое! через банк (на счёт) очень сложно - и очереди. может, проще в городе встретиться?
можно созвониться и договориться.

и всегда можно на телефон денежку положить
375-29-792-94-60

Девочки,давайте все дружно поможем Ване,каждый из нас может оказаться в тяжелой жизненной ситуации,не проходите мимо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Кто чем может!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Большое спасибо!