девочки, я слышала, ДИСЛЕКСИЯ - это НЕ причина по которой ваш ребёнок с трудом овладевает техникой чтения или безграмотно пишет, как Вы считаете?

Думаю кому-нибудь пригодиться

Не спешите обвинять мужа в «отстраненности», а попробуйте понять, что он чувствует

- Известно, что серьезные проблемы лучше решать вместе, всей семьей. Но нередко рождение проблемного ребенка становится поводом для ссор между его родителями. Почему?

- Самоощущение родителей детей-инвалидов – это очень сложный вопрос. Подавленное внутреннее состояние родителей - одна из главных, если не основных проблем, с которыми сталкиваемся мы как психологи. Представим себе, что такое - ожидать ребенка девять месяцев, планировать его будущее, думать о том, как малыш будет расти, что ты для него сделаешь, начиная от мелких вещей до объяснения, как устроен мир … А затем узнать, что ребенок родился «с особенностями, не такой как у всех». Это очень глубокий психоэмоциональный стресс.

Наши исследования и опыт зарубежных коллег свидетельствуют о том, что в момент, когда родители узнают о проблемах своего ребенка, они испытывают удар, сопоставимый с потерей близкого человека. Нередко этот стресс переходит в депрессивное расстройство. Может возникать непроходящее чувство вины, незащищенности, неуверенности в себе, ощущение глубочайшего горя.

Но это – общая реакция, присущая и матери, и отцу ребенка. А есть разница, и она немалая. Процесс биологического роста детского организма внутри материнского приводит к тому, что у матери возникает психическое новообразование, называемое специалистами «комплекс материнства». Именно он позволяет матери идентифицировать родившегося ребенка как своего, отделить от остальных. Первое, что осознает мать: этот ребенок – МОЙ! Это ее главное ощущение.

«Комплекс материнства» также помогает женщине принять ребенка независимо от того, каким он родился. Но в дальнейшем здесь может возникать другая проблема: приняв ребенка, женщина может не принять его особенности и связанные с ними диагнозы. Психологи часто становятся свидетелями такого внутреннего конфликта, приводящего женщину в дальнейшем к проблемам с самооценкой. Женщина осознает, что ребенок – это лучшее, что у нее есть. А специалисты ей говорят, что у ее «лучшего» есть «недостатки». Конечно, это травмирует.

А вот мужчине по природе не дано восприятие ребенка «как своего» только по факту его рождения. У отца этот конфликт развивается иначе, потому что, с психологической точки зрения, мужчина передает женщине ответственность за весь внутренний, скрытый процесс развития ребенка с момента его зачатия. Ведь мужчина все равно непосредственно в этом развитии не участвует. Он ожидает, что будет. И вот то, что будет, он уже оценивает.

Вот почему принятие больного ребенка для отца гораздо сложнее, чем для матери. То, что для матери – неопровержимый факт, для отца - процесс, это путь, который он должен пройти. Женщине очень важно это понять и не обижаться на мужа за то, что он чувствует все «по-другому».

Для укрепления взаимоотношений между ребенком и его отцом женщине следует чаще привлекать мужа к уходу и воспитанию малыша, давая ему различные поручения. Ведь чем ближе сердцем к ребенку, тем меньше замечаешь его физические и психические недостатки.

Не переводите себя в категорию жертвы

- Что нужно сделать и папе, и маме, чтобы максимально защитить себя, свою психику?

- Во-первых и в главных, нужно принять и осознать следующий факт: ценность представляет то, что ребенок есть! А то, что у него есть особенности, вопрос второй.

Ни в коем случае нельзя впускать внутрь ощущение того, что ребенок «с проблемами» - это плата за так называемые грехи прошлого, что вы жизнью за что-то наказаны. Не надо себя переводить в категорию жертвы. Вы – такой же человек, как и все. И у вас тоже есть ребенок. Нужно свыкнуться с мыслью: «это мой ребенок и я его никому не навязываю».

Мой совет: примите вашего ребенка таким, каков он есть.
Постарайтесь строить ваши отношения с ребенком на основе любви и взаимного доверия. Ваш ребенок в любом возрасте, будь он младенец или же уже подросток, все равно ваш РЕБЕНОК. Он нуждается в том, чтобы о нем заботились.
Наличие у вашего ребенка нарушений развития вовсе не означает, что вы и он несчастны. Наоборот, такие дети чистосердечны и бесхитростны. Их отношение к людям проникнуто сердечностью, дружелюбием, искренностью, преданностью и любовью.

Любите вашего ребенка. Не отвергайте его из-за его физического или интеллектуального несовершенства! Поверьте, что через некоторое время эти недостатки для вас перестанут быть значимыми. Подумайте о том, что это ваша плоть и ваша «кровинка». И вам станет важно только то, что он есть, что он вас любит, и что ему нужны ваши тепло, ласка и защита.

Да, ребенок с особенностями - тяжелая ноша. Но эта ноша – своя, собственная. Безусловно, растить его - это труд. Но мы не можем измерить и тот труд, который вкладывают другие родители в своих здоровых детей.

Не старайтесь все время бороться с миром, и вы увидите – он не такой враждебный

- Как быть с окружающими? Как перестать замечать негативные или оценивающие взгляды, а порой и замечания? Как правильно на все это реагировать?

В ситуациях, когда, например, вы ловите неприятный взгляд в транспорте, или другая мама отсаживает своего ребенка от вашего, нужно очень четко осознать, что это - не ваши проблемы. Это проблемы той мамы.

Для подавляющего большинства людей очевидно, что человек, ведущий себя некорректно или агрессивно по отношению к слабому, имеет проблемы в понимании ценностей жизни. В целом общество порицает такое поведение. Иногда открыто, иногда скрыто. Для нас в подобных ситуациях важно помнить, что косо смотрящий на вас человек, с точки зрения общества, находится в меньшинстве. Именно он! А не вы с ребенком. И помните: мир не такой уж враждебный, если с ним без конца не бороться.

- А если невоспитанное меньшинство позволяет себе вслух злой комментарий. Нужно ли на это отвечать?
- Если вслух в ваш адрес или в адрес ребенка звучат агрессивные или неуместные фразы, а бывает, что и доходит до откровенного хамства, в таких случаях я всем родителям рекомендую не вступать в конфликт. Не нужно ничего объяснять или как-то отвечать. Нужно улыбнуться и мысленно как-бы объединиться с ребенком. Прижмите его к себе и улыбнитесь! Это необходимо, прежде всего, вашему ребенку. И тогда обидчик непременно почувствует, что он что-то недостойное сделал.

Окружающие могут отреагировать довольно резко на нелицеприятные высказывания обидчика, а могут, к сожалению, и промолчать. Но в любом случае, сама мама должна продемонстрировать достойное, выдержанное поведение, показать добросердечную и милосердную модель взаимодействия с миром. Прежде всего – своему ребенку. Чтобы у него не формировалось ощущение того, что все вокруг враги.

- Многие головой это понимают, но душа болит, и человек не может реагировать спокойно. Как научиться справляться с этой внутренней болью, которую родителям порой очень сложно не показывать, не транслировать ребенку?

- Очень часто переживание боли проявляется в том, что человек словно ожидает, что на него все время будут смотреть, как на голого короля. Или даже нападать. Но вот поверьте, это как раз то, с чем можно и нужно работать. Это состояние идет исключительно изнутри. Не надо себе подобную модель поведения выстраивать в сознании.

Чувствуете, что напряжение подступает, что вы встали в оборонительную позицию – тут же нужно внутри себя проговорить: «это мой ребенок, я его люблю, а он любит меня, он удивительный, и он, и я имеем право быть счастливыми, я – такая же мама, как и другие!» Не надо бояться, не надо прятаться, стесняться чего-то. Нужно выходить из обороны и жить обычной человеческой жизнью, интересоваться тем, чем интересуются другие люди, общаться с друзьями, искать новых встреч, организовывать для своего ребенка взаимодействие со сверстниками, формировать у него потребность в таких контактах.

Меняя свое отношение к окружающим, вы потихоньку меняете и их отношение к себе. Выдержанное, гуманное, достойное и самодостаточное поведение никогда не остается без внимания окружающих. Рождается уважение к такой матери, такой семье. И в этом смысле у матерей детей с особенностями развития есть огромная миссия в жизни, помимо воспитания своего ребенка – это формирование у мира здоровых людей представлений о жизни и проблемах мира людей с особенностями. Это очень важная миссия! Представляйте себя достойно и тогда отношение к вам и вашему ребенку изменится.

Не обижайтесь на чужих детей

- Многие родители жалуются, что ребенок даже на детской площадке не может взаимодействовать со сверстниками…
- Во-первых, нужно понимать, что это свойственно и многим здоровым детям. Но если такая проблема возникает, то первый и главный мой совет мамам: не обижаться на чужих детей. Не искать причину в них.

Нужно пытаться организовывать взаимодействие своего ребенка со здоровыми детьми. Да, это трудно. Конечно, не нужно пытаться наладить контакт со всеми. Правильнее найти ребенка и маму, настроенных к вам более лояльно. И своим поведением показывать желание общаться, а не конфликтные настроения.

И здесь уже нужно свою боль, так сказать, укротить. Потому что без здорового ребенка научиться играть ребенку с нарушениями - очень и очень сложно. А этот навык необходим. Не нужно видеть в обычных действиях здорового ребенка неосуществимые для вашего ребенка цели. Не сравнивайте возможности детей между собой. Сравнивайте достижения вашего ребенка: что он умел раньше и что он умеет теперь.

И еще всем без исключения мамам нужно помнить, что подобное общение здоровым детям необходимо не меньше. Это важная и неотъемлемая часть взросления личности – увидеть и осознать, что мир многообразен, что у каждого человека есть свои особенности.

Сейчас во всем мире активно развивается форма инклюзивного образования – совместное обучение здоровых детей и детей с особенностями. Для любого ребенка это колоссальный опыт. Это рост внутренний, это наука помогать; это, если хотите, прививка доброты, милосердия. Бесценный опыт, который сложно еще где-то получить. Дети начинают осознавать, что дружба - понятие универсальное, независимо от того, на коляске твой друг или нет. Да, на коляске. Ну и что?

Как найти друзей среди здоровых

- Мне довелось услышать вот о каком случае: на детской площадке гулял слепой мальчик с мамой. Мама отвернулась, к малышу подошли дети и стали перед его лицом водить своими ручками. Как в этом случае себя вести его маме? Нужно ли что-то объяснить этим детям? Или правильнее будет промолчать?

- Мамино поведение в этой ситуации, скорее всего, должно быть таким, чтобы организовать детское общение. Действия ребят, которые были направлены на то, чтобы изучить, видит ее сын или нет, я бы перевела в игру.

Например, можно предложить всем закрыть глаза и попытаться отгадать, что за предмет у них в руках, или что-то найти, зажмурившись. При этом и слепой мальчик должен участвовать в игре. И, конечно, в этой игре – выиграет именно он, потому что у таких людей особенно развиты осязание и чувствительность рук. Детям без слов все станет ясно - у каждого есть свои преимущества. И не надо больше ничего говорить.

- И родителям этих ребят тоже не надо ничего говорить?
- Объяснять что-то взрослым – это означает выходить на уровень очень тесного личного контакта. Имеет ли смысл объясняться с родителями детей, которые проверяли мальчишку на слепоту? На мой взгляд, нет. Мало что можно разъяснить в короткой беседе человеку, который уже допустили такой изъян в развитии личности своего ребенка.

Другое дело, если это близкие знакомые, если семьи дружат. Объяснять нужно детям: легко, спокойно, в игре. И умная мама, увидев ваши действия со стороны, поймет, что у ее ребенка есть проблема. А если не поймет и скажет: «Да он слепой!» – не надо отвечать. А про себя можно подумать: «это большой вопрос, кто здесь - слепой». Ведь быть слепым не глазами, а сердцем – гораздо печальнее.

Вопрос «за что?» меняйте на «для чего?»

- Многие родители говорят, что у них возникает чувство вины, что они мучаются вопросом: «За что мне это?» Как с этим быть?
- Вопросы «за что?», «чем я виноват?» нужно переориентировать на вопросы «для чего?», «почему мне это необходимо?».

И вот на эти вопросы я могу ответить с позиции личного опыта. Я сама имею проблемного ребенка. И считаю, что такие дети рождаются для того, чтобы человек познал смысл жизни, самого себя, чтобы он имел возможность совершенствоваться. Понимаете, ведь можно жить, не принося никакой пользы, т.е. пользоваться жизнью. И сколько подобных примеров мы видим вокруг.

А наша с вами ситуация требует ежедневного труда: над собой, над своими взглядами, над отношением и к ребенку, и к миру.

Но ни в коем случае нельзя становится в оппозицию, исключать себя из этого мира и уводить из него ребенка. Это – колоссальная ошибка.

Радуйтесь успехам ребенка вместе с ним

- Я часто сталкивалась с тем, что родители детей с особенностями, описывая свое состояние, используют слово «саморазрушение». Когда сам того не замечая, начинаешь изнутри себя «поедать». Как уберечься от подобного состояния?
- Самая эффективная практика, которая позволяет избежать чувства саморазрушения - это участие родителя в преодолении проблем ребенка. Нужно научиться совместно с ребенком переживать радость его успеха. Пускай это будет скромный шажочек вперед – и мы тут же испытываем удовольствие, как бы ни было до этого тяжело. Приходит чувство маленькой победы и ощущение «это мы вместе добились результата».

Поэтому, когда родители перекладывают эту работу на плечи специалистов или помощников - они автоматически лишают себя этой радости. Конечно, помощь специалистов, в том числе и психологическая, необходима, и мы ее оказываем. И родители, которые чувство саморазрушения фиксируют в себе, могут и даже должны обратиться к психологу.

Не ищите виноватых

- Каково может быть участие в помощи особенному ребенку ближайших родственников: бабушки, дедушки, крестных? Как им себя вести? Что необходимо знать?
- Это отдельная, обширная тема и проблема. Очень часто после рождения ребенка с особенностями портятся отношения не только у супругов, но и у ближайших родственников. То, с чем постоянно сталкиваемся мы: это ситуация, когда родственники начинают искать причину болезни малыша. И не просто причину, а виноватых. До десятого колена начинают искать-выискивать, кто же там не с такими генами был?! И я каждый раз думаю: ну, хорошо, ну, найдете – а дальше что? Ребенок-то – вот он.

Давайте признаемся себе - ведь это очень глупая позиция. И построена она исключительно на гордыне. Давайте попробуем всю эту шелуху в сторону отодвинуть, посмотреть на маленького живого человека и осознать, что это все-таки ваша плоть, ваша кровь. И то, что вы дадите этому человеку: ваши взгляды, вашу культуру, ваше отношение к миру и любовь к нему - может в нем прорости, прижиться. А иначе все эти блага вместе с вами в землю и уйдут.

У нас прямо-таки сложилась какая-то пагубная традиция бесконечного оплакивания: «С нами это случилось – ах, ах!» Это не дает ничего, кроме дезориентации всей семьи. И в конечном счете, к чему приводит? К распаду. Первостепенная задача ближайших родственников, наоборот, сплотиться. В моей практике есть случаи, когда очень тяжелая ситуация укрепляла семью, и пример подавали именно бабушки и дедушки.

Нужно себя поставить перед выбором: или жить, или страдать. Быть счастливым или страдать. Увидеть перед собой эти два пути. Понять, что они одинаково сложные. Но однажды нужно выбрать один из них.

И все-таки жить и быть счастливым… нет, не легче, но перспективнее, чем все время страдать. Поверьте моему опыту. Здесь есть и обратный эффект: будете считать себя счастливым – и другие будут смотреть на вас так же. А если иначе – то окружающие, пусть и по-доброму, но все равно будут снисходительно смотреть на вас как на «не состоявшегося человека».

Поэтому чем больше вы в себе найдете сил идти по жизни как обычный человек, так, как это было когда-то, не акцентируя внимание на том, какой с вами ребенок - тем более счастливым вы будете себя чувствовать.

Дойти до дна и подняться

- Мы начали разговор с частных внутренних проблем родителей, а приходим к тому, что помогая себе, они помогают не только своему ребенку, но и меняют отношение в обществе к этому вопросу.

- Сейчас многие молодые мамы детей с особенностями в развитии приходят в вуз получать второе высшее образование. У нас на факультете (дефектологический факультет МГГУ им. М.А. Шолохова, прим. ред) такая традиция сложилась, так почти 50% магистрата - это мамы детей с особенностями.

И бывает, они приходят поступать колючие, словно ежики, с обидой на весь мир. А потом постепенно раскрываются. Смотришь, а она уже и выглядит по-другому, по-другому рассуждает. И потом, после выпуска, эти мамы идут работать в наши детские учреждения, помогают не только своим, но и другим детям и их родителям.

Для многих это путь реализации. И не какое-то там формальное дело, а деятельность в чрезвычайно необходимой области. Ведь в русском обществе с давних времен помощь обездоленным очень высоко ценится. Вспомните святую великую княгиню Елизавету Федоровну. Кто бы что ни говорил, но это у нас в генах. Это ценность, прежде всего, духовная и культурная. Она связана с русской историей, с нашими традициями, с христианством. И вот эти мамы становятся сопричастными этой культуре милосердия, которая, если мы вспомним, была присуща самым великим женщинам в русской истории.

- Выходит, что невыносимые, как кажется, проблемы, в результате открывают путь к уникальному жизненному и духовному опыту.
- Все разговоры о помощи детям, о воспитании детей, больных или здоровых – всегда приводят нас к теме любви. Вдруг оказывается, что твой путь – это не просто бесконечная борьба, это путь, который открывает настоящий смысл жизни. Сначала обстоятельства тебя словно бросают в яму, в пропасть отчаяния; и это переживают все без исключения родители детей с особенностями. Но те, кто обретает силы, кому удается оттолкнуться от этого дна, поднимаются вверх. Конечно, это огромная ответственность. Но это свет!

Karuselпрочитала весь Ваш пост. Что могу сказать. Да, ребенок инвалид это безусловно тяжелая ноша (мы с Вами это понимаем), информация, которую опубликовала я, рассчитана больше на родителей, которые воспитывают особенных детей с средними или незначительными нарушениями, если можно так выразиться. Я по Вашему посту поняла, что у Вас ребенок "тяжелый". Поэтому некоторые рекомендации могут вообще не подходить, как, в принципе, и оказалось.

могу сказать только про себя. Я тоже узнала на УЗИ что ребенок не такой, как хотелось бы. Да, у меня не было отрицания того, что ребенку нужна помощь, но и при этом какой-то промежуток времени, мой мозг отказывался принимать информацию, что это именно моему ребенку нужна помощь.

здесь говориться, не о том, что плохо искать решения проблемы, нет это правильно искать врачей, учителей и т.д. Тут говориться вот про что. Поиск помощи - это действие. Когда поиск помощи сводить только к "содроганиям воздуха" - это и есть 3 стадия - поиск решений. Теперь про действия. Действия должны быть адекватными и четкими. Непонятные телодвижения, толку не дадут. Возможно, для решения какой-то стороны проблемы, нужно сделать не одно конкретное действие, а несколько. Должна быть последовательность, логика. Глупо купить ребенку-сердечнику 10 упаковок аскорбинки, купите ему эналаприла, или кардиомагнила (к примеру). Вроде и действие, а толку от него...

Родители, которые застряли на этой стадии, будут совершать действия, хаотичные, без четкой логики. Они хотят получить все и сразу. Процесс той же реабилитации, постепенен.
Кому-то нужно всего 2 занятия, а кому-то и 25. ТАкие родители этого не понимают, они хотят все и сразу, а так не бывает. Бывает, но это скорее исключение. Вот про что тут говориться.

Верно, но есть еще один вариант - и не то и не другое Возможно ребенку это просто не под силу (хотя специалисты нормальные, и родители многого не ждут от занятий, к примеру).

правда, это очень сложный вопрос... Мой тоже не может без меня многое делать, и я знаю, что без посторонней помощи ему никак в это жизни. НО! Это не мешает мне наслаждаться ей. Если я погрязну в своем уныние, лучше от этого не станет. Допустим, мне нравиться любоваться рассветом. Почему мой особенный ребенок должен мне мешать делать это? Я возьму его с собой на природу и мало того, что сама полюбуюсь, та еще и ему покажу, расскажу как это. И ему полезно, и мне приятно. - условный такой пример.

тут говориться о принятии своего ребенка, безграничной любви, а так же о понятии того, зачем мы приходим этот мир, даже такими инвалидами. Поэтому, зная и понимая, через какое-то время, логично предположить, что недостатки, которые сейчас очень заметны, потом так же будут заметны, но не будут причинять ту боль, которая была на начальном этапе.

не правда. Можно и не закрываться в своем мирке, и быть относительно счастливым человеком. МОЖНО, это СЛОЖНО, но МОЖНО! Просто мы не хотим этого делать, нам легче, когда нам плохо, когда нам самих себя жалко... Но это отдельная тема.

А что делаете для этого ВЫ? Не кто-то, а именно ВЫ?

Я тоже туда своего вожу. У меня пока нет необходимости в поиске друзей для ребенка, есть младший брат, плюс дети во дворе.
Я Вашем месте поступила бы так. Поговорила с дефектологом, и попросила ее распространить информацию среди мам, с которыми она занимается, что ищите друга для своего ребенка. Я думаю Вы не одна такая)))) Есть ведь еще соц/сети...Я думаю со временем появится такая же ищущая для своего ребенка компанию мама, а может и обычного ребенка)))  Мамы даунят очень охотно объединяются и общаются.

и такое есть... Но и тот вариант, про который писала я, так же имеет место быть.

Нужно вернуться к началу "беседы" - принятие ситуации..

Это лучше в ЛС пообщаться на эту тему))))

Очень хочу пообщаться с мамами, которые услышали диагноз : черепно-ключичный дизостоз. Либо любой черепный дизостоз. Возможно, ваша информация и опыт мне помогут. Поделюсь своими соображениями и наработками)

я не то имела ввиду: он тяжелый, но он счастлив, у него есть цель и он идет вперед, это такой позитивный опыт. У вас может быть другие средства пути к своему счастью и позитиву, вам их надо нащупать.
По крайней мере, если приедет в Брест психолог, который активно поддерживает альтернативные официальной версии направления работы, -  Синица Т.И. (Гаврилко Т.И.) (она заведующий кафедрой спец психологии была, , сейчас в БГУ читает, ученица Е.С. Слепович,  работает с центром "Левания" - И. Дубининой, занимается вопросами аутизма, инклюзивным обучением), могу дать координаты, может проконсультируйтесь.

спасибо за комментарии. про Леванию знаю давно. мы с ингой еще в 2011м познакомились. )) и сейчас, если "звезды сойдутся" в минске на курсе гидрореабилитации пообщаемся.

нет, у меня не то, чтобы кошмар-кошмар, но накрывает иногда сильно, это да.

полностью согласна.

о, это не ваша вина. это МОЁ восприятие проблемы. которая за 6 лет всё ещё не отболела. хотя должна была бы. я недавно пообщалась с девочкой, у которой умерла дочь лет 5 назад. "время не лечит" - сказала она мне. и ей тоже до сих пор больно смотреть на детей - ровесников ее ребёнка. вот и мне тоже не отболело.

не буду ))

вы миллион раз правы. я понимаю это головой. но как это сделать - я не знаю. усилие, которое я предполагаю, придётся сделать  - выше тех сил, которые у меня есть.

это тоже имеет место. я не отрицаю. но я про физическую боль. когда растяжки или упражнения болезненны. когда спазм мышечный сводит тельце так, что возникают деформации. это просто физически больно. ну вот судорога у вас была в ноге когда-нибудь? когда мышцу сводит? в воде холодной например...

ну вот с вами, например, пообщалась. а ещё к психологу хожу. и мне легче. спасибо.

ой какую фишку вы затронули.
попробую объяснить.
МНЕ УЖЕ АБСОЛЮТНО НЕ ИНТЕРЕСНО ОБЩАТЬСЯ на обычные бытовые темы с обычными мамами из песочницы. про работу (которая у меня исчезла шесть лет назад. хотя я очень ее любила)., про отношения с мужьями, про цены, про моду, про стрижки, про детские сопли и так далее. МНЕ ЭТО НАСТОЛЬКО не интересно... даже не представляете. потому что я поняла, что ЭТО ВСЁ НЕВАЖНО. это мелочи и глупости, на которые я раньше тратила своё время и своё внимание. у меня произошла переоценка ценностей. не вините меня в этом. это не специально произошло. просто когда видишь, как у тебя на глазах в реанимации умирают детки... или детей, которые в 14 лет весят 14 килограмм (это хуже, чем "освенцим")... как после этого могут волновать такие мелочи как погода или измена мужа... и я бы рада это "развидеть", но не получается. переоценка же, говорю. ушло ощущение "нормальности себя". пытаюсь общаться с друзьями-подругами и... понимаю, что мы с разных планет. они в одном измерении живут. где я раньше тоже жила и их радости-горести были мне понятны и я их разделяла. а теперь я в другом измерении живу. и мои радости-горести, мои проблемы им не понятны. я не виню никого. я факт констатирую. как говорилось у классиков Бытие определяет сознание. вот и у меня моё сознание трансформировалось под влиянием обстоятельств, которые необычны для обычного человека. простите за каламбур.

погуглите, что такое двойная гемиплегия третьей степени с атрофией зрительных нервов и с судорожным синдромом.

вот. а я это ощущение потеряла. и ощущение вакуума. потому что... как объяснить другому человеку, который с этим не столкнулся, что ценности уже совсем другие...

можно. я пока думаю, как нам решить эту проблему.

немножко не так.
потому что если я ваньку положу, там же я его и найду. и будут пролежни. и будет изуродованное спастикой тельце. и будут деформации. и будет проблема даже жевать. и я буду менять памперсы большому парню. и качество этой жизни меня не устраивает. поэтому надо вкалывать. у меня день бывает расписан по минутам - есть и дыхательные упражнение, и йога, тренируем сидение, ходьбу в ходилке, стояние. сейчас у нас проблема - лопатки выходят из спины и вылазят вбок. надо с пронацией-супинацией работать. мелкая моторика пока не доступна (руки слишком не рабочие. и пассивно не даёт. сразу сжимает их и прижимает к корпусу). и я как загнанная лошадь, которая так устаёт, что забывает какой сейчас год и номер своей квартиры. и если бы мы шесть лет не работали, то о четвереньках я бы только мечтала (поначалу ваню ТРИ взрослых здоровых человека еле-еле могли в четвереньки поставить. а теперь у нас целых три секунды! и САМ!), не было бы самостоятельного стояния с нижними поддержками, не было бы зрения (ваня видит и даже читает слова), не было бы речи... много чего не было бы. и само по себе это уже прыжок выше головы. мы поначалу даже лежать не умели. да. просто лежать ровно на спине. малого выкручивали рефлексы (опистотонус)... упс... это я отвлеклась...
я просто видела детей, которых положили и любовались ими. и болезнь брала своё. я видела девочку завёрнутую на 180 градусов (дисбаланс тонуса грудного отдела позвоночника и широчайшей мышцы так шандарахнул. хотя там много чего), голова назад смотрит. короче, я видела детей, с которыми работали и с которыми НЕ работали. я про тяжёлых детей. и мои выводы однозначны.

о! я не вижу ничего крамольного и здесь пообщаться. думаю, кому-то пригодится. а нет - так и нет.

пс. про речь хотела добавить. я до сих пор плачу от счастья, что мой ребёнок разговаривает. да, пусть и его речь в шесть лет на уровне двухлетки. но как же мне было больно, когда мне говорили, что он никогда не будет говорить... и какое же это счастье, когда ребёнок может сказать ДА или НЕТ....

Отредактировано Karusel (24-12-2015 22:06:00)

я тоже видела как дети умирают в реанимации, и как лежат с открытыми грудными клетками, видела ужасы неврологии, ортопедии. НО! Как это ужасно не прозвучит, это проблема той семьи, где растет этот ребенок. У меня проблемный ребенок, я им занимаюсь, я его поднимаю и т.д., да если меня поросят помочь - всегда помогу чем смогу, но настолько забивать себе голову проблемами других, извините, но на это никакой жизни не хватит, и сил. Поэтому вполне понятно, почему у Вас нет интереса к обычной жизни. Да в жизни есть много ужасов, но у ВАС есть своя жизнь, чего себе лишнюю головную боль делать. У Вас есть свой ребенок, которому нужна здоровая, жизнерадостная мама. Проблемы других, конечно важны, во вселенских масштабах, но самое важно, это своя семья и свой ребенок, и своя жизнь. Подумайте хотя бы над тем, кому будет нужен Ваш ребенок, если с Вами что-то случиться? Грубо говорю, но это очень отрезвляет.

Татьяна, Вы молодец!!! Согласна с каждым Вашим словом. Мама тяжело больного ребенка ( независимо от его диагноза ) просто обязана отдыхать.

Karusel, прислушайтесь к хорошему совету. Мы уже 11-й год растим нашего сына. Это огромный труд, его невозможно описать. НО! Как и говорилось выше, только Вы сможете проделать эту работу. И отдых тут обязателен. И при встрече с подругами надо искать разные темы для разговоров ( потому-что, как им не рассказывай о Вашем личном горе и трудностях, Вас не поймут, даже если будут сочувствовать).

А если я Вам скажу, что еще немного и от такой жизни, может "снести мозги" и придется в лучшем случае пить таблетки, в худшем, Вы можете оказаться в психушке - это не мотивация для действия. Мы с Вами уже не первый день говорим про то как тяжело эмоционально дается воспитание особенного ребенка. Я Вам говорю, что можно жить иначе, пускай не так как живут с обычными детьми, но вполне неплохо. Вы, вроде как сами понимаете, что Вам тяжело, и при этом не хотите ничего менять. Даже попробовать что-то сделать - хуже уже явно не будет. Сначала где-то через силу, а потом, кто его знает, может и появится этот самый интерес к жизни.

по Вашим постам я вижу, что уже ой как приперло, но только Вы сами себе в этом не можете признаться.

никто про это не говорит, что это плохо. Но исходя из Вашего текста, Вы уже так насострадались и напереживались за других, что забыли что такое радость от жизни. Хватит уже, нужно встряхнуться! Не хотите ради себя, тогда ради своего ребенка!

Я не про еду говорила, а про эмоциональное состояние. Можно сколько угодно делать зарядку, и питаться правильно, но загнать себя в ящик от каких-то навязчивых мыслей, постоянных стрессов.

Это уже очень радует

опять-таки, нужно проявить усилие над собой. Я не говорю, что вообще никогда в свои 30 минут отдыха про ребенка не думать. Но хотя бы самой видеть и пробывать что-то с этим сделать. Я начинала вот с чего. Когда ложила Пашку спать, чаще всего шла за комп. Перед компом на А3 листе большими буквами написала "Таня, этот час только твой, это час тишины. Есть только ты и больше никого!" Сяду, прочитаю и откину мысли про развитие. Так же по всей квартире были расклеены бумажки "Ты злишься, отойди, отстранись 5 минут и возвращайся". И реально, когда я уже была на грани, прочту, посажу Пашку на кресло, выйду. Похожу по комнате 3-5 минут, подышу, и возвращаюсь с новыми силами. По мере того, как такая практика стала прочно сидеть в мозгах, бумажки снимались.)))

А вы думаете мне было интересно болтать о погоде, когда я не знала что с моим ребенком?! Думаете много подруг меня поддержало с решением родить инвалида - ага, разбежались почти все, осталась одна единственная, которая сама в своих семейных проблемах погрязла выше крыше. Нашла людей в сети. Да было очень тяжело налаживать контакт, общаться, складывать слова в предложения так, чтобы красиво получалось и не веяло отчаянием, точкой, страхом, болью. Со временем из Х-человек отсеиваются лишние, остаются единицы, с которыми и можно поговорить о всяком разном. Мне стало интересна их жизнь, не просто на словах, а по настоящему. Я стала переживать за их детей - обычных детей. Со временем перестала грустить от того, что чей-то ребенок "это! уже умеет, а мой и подавно нет. И не факт что научиться.  Это так трудно, так больно было переступить через себя, свою боль. Но это нужно сделать. Если бы я тогда этого не сделала, то застряла в своих страданиях, своем горе, которое НИКТО не понимает. А общаясь, я начала выговаривать его другим, я научилась говорить что я чувствую, как я чувствую, и люди стали меня понимать. Не сразу, так как нужно правильно донести информацию до "непросвещенных" в нашу рутину людей. Один не понял, другой не понял, третий переспросил, а четвертый все понял и дал очень дельный совет. Вот как-то так.

Это называется дойти до дна. Суть с в том, чтобы побыть в своих эмоциях (горе, в нашем случае), дойти до дна - понять что дальше так жить невозможно, оттолкнуться и с новыми силами жить дальше. Вы просто застряли в этом состоянии. По характеру Вашего письма, нетрудно догадаться о том, как Вам тяжело и как Вас уже это все достало, но и при этом Вы сами себе в своей проблеме не хотите признаться, делаете отговорки (мне не интересно и всякое такое). Для того, чтобы сделать рывок, нужно еще чуть-чуть усилий - понять, что дальше жить так невозможно (можно конечно, но это не жизнь а существование), что дальше будет только хуже. И что уже сегодня нужно что-то менять!
Я бы очень хотела бы Вам помочь, так как для себя я нашла оптимальный "рецепт" счастья, и очень хочу, чтобы другие семьи воспитывающие особенных детей, так же могли жить счастливо (на сколько это возможно).

Отредактировано Tania-koshka-vola (27-12-2015 23:10:20)

Karusel, пишите, пишите много в этой теме, так Вам будет становиться чуть-чуть легче ( очень на это надеюсь ).
Нам помогало еще и то, что мы видели перед собой положительные примеры взрослых и ЖИВЫХ детей.
С подругами-труднее, они действительно все разбегаются. Но ведь можно найти новых. Пытайтесь. У меня получилось (пришлось проделать огромную работу над собой).

Понять невозможно, но надо позволять себе и заставлять себя тратить хотя бы 30 минут в день на эту ерунду.

Нас реальность не отпускает никогда, мы отдаем себе полный отчет в том, что растим ребенка-инвалида. Но это абсолютно не значит, что мы не можем отдохнуть- пришлось долго учиться, именно учиться, отдыхать).

Если у Вас есть вопросы или просто захотите поговорить, пишите в ЛС

так жизнь он ж не только из высокопарных дел состоит, вокруг нас все что-то копошиться, что-то происходит, вы облачившись в шоры "я ответственно ращу особенного ребенка" пропускаете жизнь мимо, вы движетесь по единственному тоннелю, у вас не отклонений в стороны, а там тоже свой мир и возможно он будет вам интересен, полезен. Новая ваша эмоция может стать толчком для чего-то нового у вашего ребенка.
Tania-koshka-vola
как вы мне нравитесь, аплодирую стоя.
Karusel
хочу вам пожелать не "держись и все такое подбадривающее", желаю вам просто расслабиться на минуточку, улыбнуться пустяку