Вот уже 4 года Ксения находится на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ) в домашних условиях.
Родилась Ксения 25 августа 2008 года. В первые месяцы девочка казалась здоровой, однако через некоторое время заподозрили неладное. В 9 месяцев ребенку поставили диагноз- спинальная мышечная амиотрофия. СМА - неизлечимое генетическое заболевание, развивающееся с самого раннего возраста и вызывающее постепенно атрофию всех групп мышц при полном сохранении умственной деятельности. Для данного заболевания характерно поверхностное дыхание, из-за чего постоянно присутствует риск развития пневмонии.
В мае 2012 года Ксения заболела воспалением легких и была переведена на аппарат ИВЛ. С тех пор аппарат необходим ей ежедневно.Единственной возможностью забрать ребенка домой было приобретение портативного аппарата домой. Полгода Ксюша жила в реанимации пока собирались средства на покупку дорогостоящего аппарата ИВЛ. Все расходы по обслуживанию аппарату ИВЛ возложены на родителей. Два раза в год осуществляется плановое техническое обслуживание с целью проверки правильности работы аппарата .
Стоимость ТО за год ориентировочно 1200 руб.
На сегодняшний день необходима замена комплектующих изделий, которые за столь длительное время имеют большой износ, стоимость которых 300 евро.В портативном электроотсосе, который может работать не только от сети ( что очень важно при отключении электроэнергии) требуется замена аккумуляторной батареии, стоимостью 1000 руб.
Так как девочка дышит с помощью аппарата ИВЛ (дыхательная недостаточность)необходимо использовать пульсоксиметр, универсальный цифровой прибор для измерения насыщения крови кислородом и измерения частоты пульса, стоимость которого 1200-2000 руб.Зараннее благодарим всех откликнувшихся.
Благотворительные счета открыты в филиале 100 - г. Брест, ул. Московская,202, УНП 200246676, МФО АКВВВУ21100
белорусские рубли - транзитный счет ВУ62АКВВ38193821246301000000 на благотворительный счет ВУ40АКВВ31340000027211020207
в отделении 100/207
Назначение платежа: сбор денежных средств на имя Горегляд Николая Иосифовича для лечения дочери Горегляд Ксении Николаевны
тел. моб. 80292204738