Форум для мамочек Бреста

Объявление


Инклюзивный центр Авокадо

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Форум для мамочек Бреста » Примите соболезнования » Надточий Петя - ребенок-чудо, а не ребенок-бабочка


Надточий Петя - ребенок-чудо, а не ребенок-бабочка

Сообщений 1 страница 30 из 129

1

http://uploads.ru/t/I/d/S/IdSoY.jpg
Девочки, бывало так, что вы смотрите на совсем незнакомого вам ребенка и понимаете, что внутри у него не просто мир, а огромный мир, который нам, взрослым иногда не дано увидеть и прочувствовать вовсе... Вчера благодаря подписи одной форумчанки наткнулась на историю этого чуда: Петька - ребенок-бабочка

Не полетинесь, почитайте всю историю и обязательно посмотрите видео...

http://www.chance.by/home/programs/190.html

а если захотите - поучаствуйте в акции, которую мы приурочили к Рождеству

http://vkontakte.ru/feed#/event32702273

Отредактировано teddybear (02-12-2011 11:46:43)

+2

2

Сколько всего в этих глазенках.... Я рыдаю...
teddybear
а можно сюда подробнее об акции? Может форумом что-то такое организуем?

0

3

это дейсвительно чудо мальчик.А его глаза....

Irina написал(а):

а можно сюда подробнее об акции?

тоже хотела бы узнать об этом.

Irina написал(а):

Может форумом что-то такое организуем?

я не против

0

4

Любить - значит отдавать, значит жертвовать... есть много хороших благотворительных организаций (спасибо им огромное за их труд!), все больше и больше людей начинает помогать тем, кому так нужна помощь (и вам спасибо, дорогие... я вас не знаю, но открывая свое сердце для кого-то, вы делаете свою жизнь ярче и лучше)... давайте и мы не останемся в стороне. Давайте поможем тем детишкам, которые находятся на лечении либо ждут своей очереди... поможем им не только деньгами, а вниманием на Рождество... приедем к ним (если это возможно), пришлем подарки, просто позвоним их мамам и папам со словами поддержки...

Как все будет происходить? Я буду размещать информацию о детях и их нуждах тут http://vkontakte.ru/feed#/event32702273 (предварительно связавшись с их родными). И потом будем определять что именно покупать, как отправлять или может быть на чем ехать... помните, что 10 000 для нас - это ничто, а из капель, как известно, складывается поток... и если нас будет много - мы сможем помочь много...

Что касается именно Пети.
Петенька сейчас в клинике. Сбор средств на лечение закрыт, но малыш всегда нуждается в перевязочном материале. Как только получится связаться с мамой, дам знать, что именно им необходимо.

0

5

Я сегодня связалась с фондом "Шанс", они любезно предоставили мне номер телефона мамы Петеньки, после их возвращения из Германии (после 12.12) буду ей звонить

+1

6

teddybear написал(а):

Петька - ребенок-бабочка

Наревелась я пока видео смотрела, вот и думаешь, почему такое происходит?! Мама Пети просто молодец, а ребенок просто чудо. Будем надеяться, что все-таки болезнь излечима.

0

7

kotenok_ss написал(а):

Наревелась я пока видео смотрела, вот и думаешь, почему такое происходит?! Мама Пети просто молодец, а ребенок просто чудо. Будем надеяться, что все-таки болезнь излечима.

А я видео так и не решилась посмотреть. Очень надеюсь, что малыша вылечат.
teddybear
а все об акции будет только в контакте? Может и здесь темку создать?

0

8

Irina

Посмотрите видео обязательно
Вы влюбитесь в этого малыша

Я обо всем буду тут информировать
На данный момент есть идея собрать сумму денег на перевязки ему, плюс я буду делать запись мультиков разных, чтобы было что смотреть, обязательно куплю ему детскую Библию
Все остальное, что именно нужно, узнаю у его мамы по приезду, то есть после 12.12
А пока мы можем молиться, чтобы врачи ему смогли помочь там, в Германии и дали надежду

0

9

И я наплакалась во время просмотра видео... Ребёнок - просто золото! Так не хочется, чтобы такой светлый мальчик страдал! И очень хочется, чтобы он жил.
teddybear, спасибо за тему, буду отслеживать новости по этому ребенку и хотелось бы посильно помочь, если будет нужна какая-либо помощь.

0

10

teddybear написал(а):

Irina
Посмотрите видео обязательно

У меня и после фоток сердце разрывается. :( Почему такие малыши так страдают...
Информируйте нас о Пете, и пишите, что надо будет купить и когда денежки передать.

0

11

Читать снизу вверх
Звонить буду черехз пару дней, пусть отдохнут...

09.12.2011
Операция прошла успешно. Был сделан внутривенный наркоз.
Мама смогла находится с Петей до самого начала операции и сразу после того, как малыш вышел из наркоза. Операцию Петя перенес хорошо.
10 декабря семья Пети Надточего вернётся домой.
08.12.2012 на имя Пети поступил 1 000 000 белорусских рублей. СПАСИБО!

07.12.2011

Петя прошел обследование у всех необходимых специалистов, мамочке были даны рекомендации по корректировке ухода за кожей Пети, питанию и применению специальных лечебных мазей.

Предварительный осмотр ортопеда показал, что Пете можно пробовать ходить — все мышцы в порядке. Есть небольшие проблемы с зубками — возможно в следующие посещения клиники их можно будет исправить.

Однако сама форма заболевания оказалась тяжелой и окончательные выводы по поводу болезни можно будет сделать позже — после того, как будут получены результаты генетического анализа (от 1 до нескольких месяцев). Результаты исследований будут присланы семье Пете немецкими врачами после обработки всей информации.

Сегодня с 10 часов (7.12.11) у Пети операция по устранению небольшой урологической патологии — пока ждем новостей от мамочки. Кстати, она просила всех неравнодушных людей помолиться за Петечку.

Большое спасибо всем, кто по-прежнему принимает участие в судьбе Пети.

В период с 05.12 по 07.12 для Пети поступило 1 431 800 белорусских рублей. СПАСИБО!

02.12.2011
За 01.12 — 02.12 для Пети поступило 303 000 бел.руб. СПАСИБО!

01.12.2011

Петенька продолжает проходить осмотр у специалистов Университесткой клиники буллёзного эпидермолиза во Фрайбурге (Германия).

Вчера (30.11.11) Петю осмотрели стоматолог и невролог, сегодня специалисты исследовали пищевод и сердечко, завтра планируется осмотр ортопеда и консультация анестезиолога. После первичных исследований состояние малыша признано удовлетворительным. Завтра будет консилиум, после — принято решение о том, необходимо ли Пете задержаться в клинике еще на несколько дней для проведения некоторых процедур.

Письменное заключение специалисты сделают после полного обследования, но в целом прогнозы хорошие, что не может не радовать.

Мама Петечки Оксана отмечает, что поначалу ожидала худших результатов, но в целом всё не так плохо. Еще её порадовало внимательное, чуткое отношение персонала клиники и высокий профессионализм специалистов. Общение с персоналом клиники происходит через русскоговорящих сотрудников и переводчика. Обследование проходит амбулаторно, проживают Оксана с Петей на квартире неподалёку от клиники, после дневных обследований возвращаются туда отдыхать.

01.12.2011
За 30.11 и 01.12 для Пети перечислено 491 000 белорусских рублей. СПАСИБО!

30.11.2011
Вчера с раннего утра Петя сдавал анализы и его осматривали специалисты. Конечно, для малыша это большой стресс, всё не просто — пришлось потерпеть и даже немного поплакать. Но эти анализы (в том числе генетический) позволят прояснить картину Петиного заболевания, точно определить его тип, назначить соответствующие лечебные препараты и уход. 29 ноября у Оксаны — мамы Пети — был День рождения. Давайте пожелаем ей и её малышу крепкого-крепкого здоровья, оптимизма и удачи. Пусть всё у них сложится хорошо не только в этой поездке, но и по жизни!

29.11.2011

Вчера Петя с мамой и бабушкой прилетели в Германию. Сегодня начинается обследование в Центре буллёзного эпидермолиза.

Утром мы получили от Оксаны SMS-сообщение:

"Всем привет! Мы на месте. Квартира хорошая, светлая, всё есть. Только бельё сильно порошком пахнет, тяжело дышать. Подушки накрываем своими пелёнками.

Петька ещё спит, но уже нужно будить: в 8: 15 за нами приедет машина. Поздно улеглись, в 2 часа ночи. Петю на автомате перевязывала. Самолёт он перенёс хорошо. Когда ехали на машине, подремал. Ехали быстро — 140 км/ч, но дороги и машина хорошие, не укачало. Заехали за продуктами, купили всё необходимое.

Пока, до связи"

0

12

http://uploads.ru/t/l/c/Q/lcQfJ.jpg
http://uploads.ru/t/N/l/y/NlyFR.jpg
http://uploads.ru/t/a/4/s/a4sYh.jpg

Отредактировано teddybear (13-12-2011 23:14:39)

0

13

Девочки, вы посмотрите в его глазенки... уже собрали больше 1 500 000 рублей... все кому не безразлична его судьба - вы можете передать деньги мне, перечислить сами либо принести к нам в салон - там в скором времени будет стоять коробочка для сбора средств для Петруши

+1

14

Наташ, можно передать деньги через тебя?

0

15

материя

Да, Оль, пиши в личку

0

16

а через электронный кошелек положить денежки можно?

0

17

Алиса

На сайте фонда "Шанс" есть вся инфомация на его страничке. Я не знаю, как происходит процесс, но думаю, что можно

0

18

Девочки, все, кто хочет перечислить деньги через банк, указывайте, что это именно на Петю деньги, а то они пойдут в общем на детей.

0

19

Девочки, сегодня я позвонила Оксане - маме Пети
Она очень доброжелательный и приятный человек. Говорили с ней долго, она немного рассказа о Германии (то, что я вам писала) и про нужды
Сейчас у них большая нужда в специальных ленточках медицинских (назовем их так), они очень дороогие, на что хватило денег - купили в Германии, но они у них уже заканчиваюся. Оксана ищет возможность купить их в Польше или в России (где дешевле будет).
Врачи сказали Петю мыть. Моют раз в недельку. Петенька очень плачет. Говорит, только вчера мыли - накричались, наплакались, насмеялись, а потом пошли в час спать. Когда я звонила им после 11, он еще спал 
Что касается результатов анализов, то их нужно ждать. И пока ничего не делать, кроме как правильные перевязки и правильные лекарства. Таким деткам в Германии эти полосочки выдают бесплатно (а стоят они больше 100 евро за 5 штучек), а им к сожалению приходится покупать.
Еще сказала, что слава Богу, что с пищеводом у них все хорошо. Нет срастаний.
Говорит, что звонят очень много людей, приезжают в гости, привозят подарки. Она всем благодарна и рада, что люди не оставляют их одних. Даже из Бреста ездят!

От себя лично: сама очень хотела бы съездить к ним. Может есть желающие?

+1

20

teddybear, скажите, а до какого числа будет идти сбор средств для Пети? Я поняла, что можно просто в Вашем салоне бросить в специальный ящик?

0

21

Трусик

Да, сбор средство пока будет идти... я думаю пару месяцев. Переодически я буду передавать им деньги. Ящик должен быть завтра-послезавтра

0

22

16.12.2011
Петенька с мамой и бабушкой вернулись домой. 10 декабря мы встречали их в Аэропорту, Петя неплохо перенес перелёт, но все они очень устали: дорога до Аэропорта во Франкфурте, перелёт, потом дорога из Минска в Вилейку, плюс волнения-переживания. Поэтому особо их не беспокоили распросами — им нужно было отдохнуть. Теперь по результатам поездки: форма заболевания всё-таки признана тяжелой, дистрофической. При долго незаживающих ранах высок риск развития рака кожи. Для заживления ран рекомендовали использовать силиконовые губчатые повязки Мепилекс. Кожа у Пети от них подживает хорошо и довольно быстро, но стоимость этих повязок довольно высока. Оксана — мама Пети купила на первое время запас этих средств, но потом его необходимо будет пополнять. Детки, которым такие перевязки применяли с первых дней жизни, практически не имеют ран. Петю посмотрели почти все профильные специалисты, была взята биопсия кожи и генетический анализ. Малышу сделали операцию по устранению фимоза. На будущее необходимо еще решать вопрос по стоматологии — у Пети уже есть постоянные зубки и их нужно лечить под наркозом; должен вынести свой вердикт ортопед — сможет ли Петя ходить; и нужно будет делать пластику кистей рук — разделять пальчики. В течение 2 месяцев специалисты из клиники будут присылать письменные заключения по результатам обследования Пети. Сейчас петя чувствует себя неплохо, отсыпается после поездки. Мама Оксана передает всем большой привет и огромное спасибо за помощь и поддержку!!!

новости с сайта фонда ШАНС

0

23

Да, это конечно вообще жесть. Я когда увидела видео-ролик про него слезы просто ручьем!  Он такой добрый! Он сказал: " Всем спасибо"! Он котиков любит, у него сидел на руках в коляске, и так его нежно гладил. Тоже денюшку собирали.

+1

24

Мама Пети получила из клиники г.Фрайбург заключение по результатам осмотра мальчика нейропедиатром. С неврологической точки зрения, учитывая хорошо развитую мускулатуру и высокий уровень интеллектуального развития, у Пети нет нарушений, которые могут помешать ему научиться ходить. Пете было рекомендовано, в первую очередь, усилить тренировку мышц и увеличить подвижность в рамках физиотерапевтического лечения, насколько возможно по заключению о состоянии кожи.

0

25

http://www.youtube.com/watch?v=cGq3ThIUj6Y

Тут можно посмотреть видео о Петьке и не только...

0

26

Посмотрела сегодня "репортер бел. времечка", в анонсе увидела, что будут показывать про Петю. Позвала мужа посмотреть. Видела, как он пытаеться скрыть слёзы. Потом немного помолчал и сказал, что наши проблемы с младшим померкли просто по сравнению с проблемами Петруши.  Он у меня парень такой непробиваемый, а тут как-то растаял.
Наташа, специально не повезём денюжку, но на следующую стрижку (а она у меня уже скоро) обязательно приеду не с пустыми руками.

Отредактировано Крепыш (30-12-2011 23:50:27)

0

27

Хотела сказать спасибо всем, кто не равнодушен. Так много людей оставляют деньги! Спасибо вам огромное. Очень постараюсь передать к концу января (если кто-то поедет в ту сторону из Бреста).

Мы помогаем Петьке, а он помогает нам быть лучше, сострадательнее :)

0

28

Я что-то не могу найти самое главное, а куда можно деньги принести????

0

29

Mamyrlik

Я собираю для них деньги и ящик стоит у нас в парикмахерской Аффабель по адресу Комсомольская 23/1

0

30

http://uploads.ru/t/p/W/Z/pWZ76.jpg

0


Вы здесь » Форум для мамочек Бреста » Примите соболезнования » Надточий Петя - ребенок-чудо, а не ребенок-бабочка