05.09.2012
Получено медицинское заключение специалистов Университетской клиники г. Фрайбурга касательно результатов генетического обследования, а также стоматологического лечения, проведенного 15.06.2012 г.

Генетическое заключение:
"Генетический анализ подтверждает диагноз "рецессивный буллезный эпидермолиз", обусловленный наличием различных мутаций, в том числе и патогенных. Риск передачи буллезного эпидермолиза по наследству дальнейшим детям составляет 25%".

Стоматологическое заключение:
"По причине юного возраста пациента и из-за того, что необходимо залечить или удалить большое количество зубов на фоне рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза, санация полости рта осуществлялась только с применением интурбационного наркоза. После санации полости рта были поставлены пломбы на 13 зубов, 5 зубов не подлежали лечению и были удалены из-за больших кариозных дефектов".

02.08.2012
Получено медицинское заключение специалистов Университетской клиники г.Фрайбурга касательно результатов обследования и лечения, проведённого Пете с 14.06.2012 — 19.06.2012.

Заключение стоматолога:
"При обследовании в стоматологической клинике у Пети выявлен зубной кариес в тяжёлой форме. 15.06.2012 осуществлена санация полости рта с удалением зубов, дальнейшее лечение которых невозможно. Мы ещё раз рекомендуем регулярно и хорошо следить за гигиеной полости рта".

Заключение пластического хирурга:
"У Пети начали срастаться пальцы. Рекомендуется накладывать повязки на руки с разделением пространства между пальцами и носить специальные подходящие перчатки. Это не сможет остановить процесс сращивания, но позволит его замедлить. Рекомендована хирургическая коррекция деформации рук. Предварительная запись на приём зарезервирована на 28.11.2012. Матери подробно разъяснены все положительные и отрицательные стороны операций и их технические детали, а также необходимость соответствующей иммобилизации руки и интенсивного физиотерапевтического лечения после операции".

Заключение дерматолога:
"Пациент находится в удовлетворительном состоянии. Кожа находится в редуцированном состоянии, имеются ранки на кожном покрове, которые, похоже, не инфицированы и хорошо заживают. Кроме того, наблюдаются многочисленные рубцы и сухость кожи, вызывающая сильный зуд. Даны рекомендации по обработке ран и уходу".

http://www.youtube.com/watch?v=1VgCi8edIfQ

На днях позвоню Оксане и дам вам знать

Орхидея

Можно конечно

11.01.2013
Петя с мамой вернулись домой из немецкой клиники. Поездка была очень удачной: Пете изготовили специальную ортопедическую конструкцию, чтобы малыш мог самостоятельно стоять, это поможет избежать осложнений, связанных с постоянным сидячим положением тела. Петеньке также провели операцию по разделению сросшихся пальчиков на руке. Восстановительный период был довольно тяжелый: из-за сложности и длительности перевязки приходилось делать под наркозом, но сейчас ручка заживает. Очень важно будет постоянно разрабатывать пальчики с помощью специальных упражнений. Идентичную операцию на второй ручке планируется провести в октябре 2013 года.

Девочки, извините, что давно новости не обновляла
Перед операцией общалась с мамой Пети, в сентябре ему исполнилось 6 лет, сейчас они в Германии
Последние новости копирую с сайта фонда Шанс (читать снизу вверх)

21.10.2013

Новости от мамы Пети: "Всем привет! Незаметно пролетели 2 недели. Сегодня выписались из отделения. В среду первая перевязка, как всегда проблема поставить иглу в вену, в день операции с 3-го раза получилось. С понедельника будем ходить на разработку пальчиков. Физиотерапевт похвалила работу белорусских коллег. Не зря мы «воевали» с поликлиникой, выбивали занятия. Всё не зря! Сейчас пользуемся активно правой ручкой, хоть и левша.
Много «бабочек» летит сюда из России, сейчас нас четверо, в ноябре ещё двоих ждём. Погода хорошая, солнышко, люди легко одеты, Петьку разморило на воздухе, 4 дня не был на улице.
Спасибо всем за поддержку!"

17.10.2013

Новости от мамы Пети: "Доктор сказал, что операция прошла хорошо. Вчера были весь день в реанимации, Петя отходил от наркоза. Во время операции брали коллаген из некоторых участков. Как объяснил врач, попробуют его вырастить, позже будут вводить в раны для ускорения заживления. Дальше нам предстоят сложные перевязки".

15.10.2013

Письмо мамы Пети: "Только что легли в отделение, завтра в 6.30 Петьке дадут успокоительное и в 7 утра заберут на операцию. Я надеюсь, что буду рядом с ним как можно дольше, буду помогать в подготовке. Без меня реально не справятся, Петька ничего не даст сделать. Так что завтра думайте про нас, удача нам понадобится".

11.10.2013

Петя с мамой сейчас находится в клинике. Операция назначена на 14 октября. Мама прислала нам смс: "Посетили дерматолога. У нас за год не набрался вес, написали нам кучу белкового питания… Новую мазь на плохие раны готовим в аптеке — Лавасепт. Наметили два места на ножках, во время наркоза будут брать кусочки кожи и обследовать на наличие коллагена. С зубками есть проблемы: дырочки на нижних зубах, надо вырывать клыки, нет места зубам. На 9 ноября назначили осмотр ортодонта. От офтальмолога отказались — дорого. Экономим на зубки, вдруг они решат вырывать. Сегодня были у ортопеда. Проблема с левой ножкой, она стала хуже, мышцы и сухожилия сократились. Будем делать лангетку для растягивания контрактуры под коленкой. В ней можно будет сидеть и спать…  Всем огромный привет. До связи".

09.09.2013

Оплачены авиабилеты для Пети и сопровождающих его Кузьминых Оксаны (мама) и Людмилы (бабушка) по маршруту Минск-Франкфурт-Минск. Общая сумма составила 16 508 990 бел.руб.

http://odnoklassniki.ru/group/512188675 … 6084541600
Петькина группа в одноклассниках и фотки с их пребывания в Германии

Из группы в одноклассниках: "Это Алеся, сестра Оксаны. Петя в Минске в больнице, ситуация серьезная, на выходных наступило резкое ухудшение. прошу Бога об одном - чтобы не страдал наш малыш. Оксану тревожить я думаю не стоит, просто помолитесь, пожалуйста!"

Сегодня 31 мая 2014 года Петеньки не стало... Последние несколько месяцев Петя находился в больнице. Вчера у него открылось внутреннее кровотечение, к сожалению, малыша спасти не удалось. Мы выражаем искренние соболезнования родителям, родным и близким.

С сайта шанс

Сижу реву... Сил маме!